Thức dậy vào mỗi buổi sáng, đánh răng rửa mặt, thay quần áo rồi đi học hoặc đi làm… Những điều này quá đỗi bình thường đối với chúng ta, nhưng với Hyun Hee đó lại là một giấc mơ không tưởng.
Gần đây, khán giả truyền hình Hàn Quốc đã bị sốc khi xem phóng sự về người phụ nữ 33 tuổi bị mắc căn bệnh hiếm gặp khiến cho gương mặt biến dạng tới mức khó tin. Từ năm 2 tuổi, Hyun Hee đã mắc chứng bệnh lạ, gây nên những ảnh hưởng rất lớn tới thị lực. Đến năm 13 tuổi, đôi mắt của cô bị mù hoàn toàn. Sau đó, vào năm 18 tuổi, gương mặt cô bắt đầu chảy xệ và xuất hiện những khối u lớn. Cô cũng không có hộp sọ hoàn chỉnh, phía sau gáy xuất hiện một lỗ hổng lớn.
▼Năm nay Hyun Hee 33 tuổi, đã 2 năm không ra khỏi nhà. Từ khi dậy thì, tình trạng của cô bắt đầu xấu đi một cách nhanh chóng, u sợi thần kinh lan khắp cơ thể, khuôn mặt của cô biến dạng giống như nến chảy.
▼Bệnh tình nghiêm trọng làm cho Hyun Hee ăn uống khó khăn, thường không nuốt nổi dẫn đến bị sặc và khó thở, do đó cô ngày càng gầy mòn, cân nặng giảm xuống chỉ còn 30 kg.
▼Khi mới được sinh ra, Hyun Hee cũng giống như các em bé khác, có đôi mắt to đẫm nước và là một bé gái khỏe mạnh.
▼Thật không may vào năm 2 tuổi, Hyun Hee được chuẩn đoán mắc bệnh tăng nhãn áp (glaucoma), đến năm 13 tuổi cô bị mù hoàn toàn. Nguyên nhân có thể là do u sợi thần kinh ăn vào dây thần kinh thị giác.
▼Neurofibromatosis (u sợi thần kinh) là một bệnh di truyền, chỉ cần cha hoặc mẹ mắc bệnh này thì nguy cơ di truyền đến con cái là 50%. Triệu chứng của mỗi người không giống nhau, hầu hết mọi người có triệu chứng nhẹ, nhưng một số ít người như Hyun Hee bị ảnh hưởng nghiêm trọng đến cuộc sống. Bệnh tình sẽ phát triển mạnh sau tuổi dậy thì do tác dụng của hormone sinh trưởng.
▼ Một số bệnh nhân mắc bệnh Neurofibromatosis còn bị khuyết tật về xương bẩm sinh, chủ yếu là ở đầu hoặc chân tay. Đầu của Hyun Hee có lỗ hổng nghiêm trọng như bức ảnh dưới đây.
▼Hyun Hee gần như không thể nói, chỉ dựa vào máy đánh chữ để giao tiếp với người khác. Khi các nhân viên truyền hình đến phỏng vấn, cô đã viết những dòng chữ từ đáy lòng mình trên màn hình máy tính:
“Không muốn sống… vì sợ phẫu thuật phải mất rất nhiều tiền, như vậy gia đình sẽ rất khó khăn… Không thích xuất hiện trước mặt người khác để làm trò cười cho họ. Hỏi tại sao tôi biết? Tuy tôi không nhìn thấy nhưng lại nghe được… Bây giờ tôi có khuôn mặt rất lớn, cái mũi chảy xuống như mũi heo… Nếu có thể, tôi hy vọng khuôn mặt được nhỏ lại, có thể biến thành bộ dạng đáng yêu, muốn được trang điểm và mặc quần áo xinh đẹp…”
▼Mẹ của Hyun Hee cho biết, trước khi kết hôn bà không có biểu hiện của bệnh Neurofibromatosis. Nhưng khi mang thai, trên mặt và khắp người bà bắt đầu phát triển khối u thần kinh dày đặc… Bà tự trách mình đã hại con gái thành bộ dạng này… Bà cũng từng nghĩ tại sao lại xuất hiện điều này và thậm chí từng có ý nghĩ muốn quyên sinh.
▼Nhìn bệnh tình của con gái ngày càng nghiêm trọng, không thể đi ra đường, không thể ăn uống bình thường, cha Hyun Hee bất lực khóc lóc nghẹn ngào…
▼Sau khi phát sóng, chương trình đã gây được quỹ với số tiền lên đến hơn 400 triệu Won (khoảng 8 tỷ đồng). Hy vọng số tiền này sẽ giúp ước mơ của Hyun Hee thành sự thực, để cô có thể hạnh phúc như bao cô gái khác, được trang điểm và mặc quần áo đẹp…
Mong Hyun Hee sớm phẫu thuật thành công, để cô có được hạnh phúc bình dị như những cô gái bình thường khác
Huy Hoàng
Xem thêm: