Harper Foy không có vẻ ngoài giống như những bạn đồng trang lứa, nhưng điều đó không ngăn cản cô bé sống vui vẻ và chạm đến thành công.
Bốn năm trước, khi Harper Foy ra đời, thế giới xung quanh bé dường như bất động.
Chị Angie Foy, mẹ của Harper, nhớ lại: “Họ nói ‘Chuẩn bị máy chụp hình của bạn nhé, em bé sắp ra’. Và ngay khi bé bắt đầu ra, cả căn phòng, dường như sững lại”.
Harper trông không giống như những em bé khác, và ngay lập tức các bác sĩ xúm vào.
“Tôi chỉ đoán được rằng có chuyện gì đó không bình thường”, chị Angie nói, “Tôi liên tục hỏi: ‘có vấn đề gì chăng? Chuyện gì vậy?’”.
Harper ngay từ lúc lọt lòng đã bị một căn bệnh di truyền về da, gọi là bệnh “vảy cá” (Harlequin Ichthyosis (HI)). Đây là căn bệnh di truyền hiếm gặp, thường thấy ở trẻ nhỏ và nhóm người trẻ tuổi, làm cho da cứng dày, kèm theo những vết nứt sâu gây đau rát, dễ nhiễm trùng, mất nước và nhiều hệ lụy khác.
Một số em bé được sinh ra với căn bệnh đó chỉ sống được vài ngày, và các bác sĩ của Harper nói với chị Angie rằng họ không chắc chắn có sự khác biệt.
“Tôi đã phải sử dụng thuốc gây mê khi sinh, vì vậy tôi không nhớ được rõ ràng mọi việc, tôi chỉ nhớ mình đã được chuyển đi và không biết liệu em bé có sống nổi không”, mẹ cô bé nhớ lại.
Nhưng Harper quả là một chiến binh và cô bé đã vượt qua mấy ngày đầu nguy kịch. Bây giờ, cô bé đang phát triển khỏe mạnh trong ngôi nhà của mình ở bang Washington, mặc dù trong tình trạng cần được chăm sóc suốt ngày đêm. Mẹ bé đảm nhiệm hầu hết các công việc, bao gồm ba đến bốn lần tắm mỗi ngày và liên tục thoa kem dưỡng da Aquaphor khắp thân.
Angie nói rằng cô ấy luôn mang theo một lọ Aquaphor bên mình và cứ đều đặn mỗi giờ lại thoa kem cho bé một lần.
“Khi chúng tôi đưa bé ra ngoài và nếu không thoa kem khắp mình cho bé, thì mọi người thực sự bắt đầu nhìn chằm chằm vào bé và tỏ ra sợ hãi”, chị Angie giải thích, “Da của bé đỏ lên và nổi vảy sần sùi, điều ấy làm mọi người không dám đến gần bé”.
Chị Angie ví da con gái của mình giống như da cá hay da rắn.
Chị nói: “Chúng tôi nói với mọi người rằng em bé bị lột da như một con rắn, cứ khoảng vài giờ một lần da của bé lại tróc ra”.
Tuy nhiên, cho đến nay Harper dường như dễ dàng thích nghi với tình trạng của bản thân và cô bé không thấy mặc cảm gì về ngoại hình của mình.
“Cô bé có cá tính rất dễ thương, rất đáng yêu, và tôi nghĩ đó là điều mà mọi người bị cuốn hút bởi câu chuyện về bé”, chị Angie nói, “đó là lý do cô bé có được hợp đồng người mẫu”.
“Harper ngay lập tức thích camera”, chị Angie nói, “và đó là thứ đã dẫn đến việc bé có hợp đồng với một công ty ở Seattle”.
“Bạn hẳn biết rằng hiện nay, càng ngày càng có nhiều tuýp người mẫu khác nhau được ký kết hợp đồng”, chị Angie chia sẻ. “Họ thích việc chúng tôi đang cố gắng định nghĩa lại về cái đẹp và kể câu chuyện của bé và tôi nghĩ họ yêu tính cách của Harper”.
“Thêm nữa, tôi đơn giản là nghĩ cô bé rất đáng yêu!” – Mẹ của bé cười.
Harper chưa đăng ký bất kỳ buổi công diễn nào, nhưng nhóm chăm sóc bé tại Bệnh viện Nhi đồng Seattle gần đây đã giúp tổ chức một buổi chụp hình cho cô bé.
Chị Angie nói: “Harper chỉ là người thứ 20 ở Hoa Kỳ sống trong tình trạng này, và không có nhiều dữ liệu về căn bệnh”. Chị nói thêm rằng người lớn tuổi nhất bị bệnh vảy cá mà họ biết là một người 34 tuổi ở Hồng Kông.
Dù tương lai của Harper thế nào đi nữa, chị Angie hy vọng cô bé không bao giờ thay đổi.
Chị nói: “Cô bé được sinh ra để làm điều này, bé dạy tất cả chúng ta điều gì đó rất có ý nghĩa và cô bé ở đây là có lý do”.
An Giang
Theo Today
Video xem thêm: Câu chuyện về vận động viên ‘trượt băng nằm’ tham dự 5 kỳ thế vận hội Olympic