Căn bệnh lạ khiến bé trai 7 tuổi có thể chết khi tiếp xúc với ánh nắng

Cậu bé Oliver Kei, 7 tuổi California, Mỹ chỉ có thể ra ngoài vào ban đêm bởi chứng rối loạn di truyền cực hiếm – xeroderma pigmentosum (XP). Căn bệnh khiến da cậu bị tổn thương nặng, nguy cơ ung thư tăng 1.000 lần nếu tiếp xúc với ánh nắng hay bóng đèn công suất lớn. 

Theo Daily Mail, lúc 18 tháng tuổi, người cậu bé mọc chi chít đốm tàn nhang. Bố mẹ Oliver đã đưa cậu bé đi khám và được bác sĩ chẩn đoán mắc rối loạn di truyền cực hiếm gặp mang tên xeroderma pigmentosum (XP).

Ước tính căn bệnh chỉ ảnh hưởng đến 1/1 triệu người theo thống kê của Mỹ. Oliver là trường hợp rất nặng. XP khiến da bé dị ứng cực mạnh với ánh nắng. Chỉ vài tia nắng yếu ớt của ban mai cũng đủ phá hủy làn da bé, làm tàn nhang nhanh chóng mọc lên, da bị tổn thương nặng nề. Nguy cơ bé bị ung thư da do ánh nắng cũng tăng đến 1.000 lần.

Để bảo vệ con, cha mẹ Oliver cố gắng sắp xếp cho con vui chơi ngoài trời vào ban đêm. Bóng đèn LED đủ sáng và tương đối an toàn cho da của Oliver được cha mẹ em đem theo khi cùng cậu bé ra ngoài vườn, công viên…

Khi Oliver đi học, mẹ của bé đã may chần vào trong tất cả quần áo của em một lớp lót chống tia UV đặc biệt và bôi kem chống nắng lên người con. Cậu bé cũng được mang một tấm cản tia UV bằng nhựa dày và găng tay chuyên dụng khi ra ngoài.

“Các vật dụng của con không gây quá khó chịu. Không ai trong trường học hỏi con về nó nữa bởi họ đều biết về bệnh XP. Con thích những khoảng thời gian tuyệt vời vào ban đêm vì khi đó có thể tự do vui chơi” – Oliver trả lời phỏng vấn.

H.H