Mắc hội chứng Ondine hiếm gặp, bé gái 4 tuổi hễ ngủ là chết

Bé Paula Teixeira 4 tuổi, Tây Ban Nha mắc hội chứng Ondine – hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh cực hiếm khiến em có thể tử vong khi ngủ. 

Theo Daily Mirror, Paula Teixeira được sinh ra bằng phương pháp mổ, nhưng vài giờ sau sinh, cô bé bỗng ngừng thở và phải cấp cứu tích cực trong vòng 40 phút.

2 tháng sau, các bác sĩ xác định Paula mắc hội chứng Ondine – hội chứng giảm thông khí trung ương bẩm sinh. Đây là hội chứng rối loạn hệ thần kinh trung ương, ảnh hưởng đến việc kiểm soát khả năng tự thở trong lúc ngủ.

Từ đó trở đi, mỗi khi Paula chìm vào giấc ngủ, bố mẹ cô bé lại lo lắng, thao thức cả đêm vì sợ con gái mình không thể tỉnh dậy.

“Từ khi Paula sinh ra, chúng tôi không thể ngủ như trước. Con bé luôn cần một người xem chừng khi ngủ. Luôn luôn như vậy, suốt cả cuộc đời”, mẹ của Paula tâm sự.

Khi ngủ, Paula cần một máy thở để cung cấp oxy, thông qua ống ở cổ. Tuy nhiên, điều này không thể khiến chị Silvana yên tâm.

Chị Silvana cho biết: “Nếu mọi thứ diễn ra suôn sẻ, tôi vẫn phải đến trông chừng con bởi sự sợ hãi luôn hiện diện. Chuyện gì sẽ xảy ra nếu máy hỏng?”

Bác sĩ nhi khoa Elvira Gonzalez Salas trao đổi với Daily Mirror cho biết: “Hội chứng Ondine là bệnh hiếm. Số người trên thế giới mắc phải rất ít, khó phát hiện”.

Hội chứng Ondine ảnh hưởng tới 1.000-1.200 người trên toàn thế giới. Nguyên nhân của bệnh có thể do bẩm sinh. Trường hợp khác do bệnh liên quan đến não, hoặc trải qua chấn động tâm lý lớn.

Hiện nay, chứng ngừng thở khi ngủ vẫn là bài toán khó cho các nhà khoa học bởi chưa có cách chữa trị hữu hiệu tận gốc. Các biện pháp hỗ trợ, phác đồ cấp cứu như sử dụng máy trợ thở, phẫu thuật mở khí quản… chỉ là chữa trị triệu chứng.

H.H